Im August feiere ich einen runden Geburtstag und ein MS-Jubiläum

Mit fast 75 denke ich über die Meilensteine ​​meiner Multiple-Sklerose-Geschichte nach

von Ed Tobias | 4. August 2023

„Wirst du mich noch brauchen, wirst du mich noch ernähren/ wenn ich 64 bin?“

Hätte sich Paul McCartney vorstellen können, wie das Leben mit 64 Jahren aussehen würde, als er als Teenager diesen ikonischen Text schrieb oder als die Beatles ihn mit Anfang 20 aufnahmen? Das hätte ich mir als Teenager und auch mit 40 nie vorstellen können.

In etwa einer Woche werde ich 75 sein, mehr als ein Jahrzehnt älter als McCartneys lyrisches Abgrenzungsalter. Im August begebe ich mich seit 43 Jahren auf den langen und kurvenreichen Weg (tut mir leid, ich konnte nicht widerstehen) der Multiplen Sklerose (MS). Und es ist der siebte Jahrestag dieser Kolumne. Sie bilden ein Trifecta, das zum Nachdenken einlädt.

Trotz meines Alters und meiner MS geht es meinem Körper nicht so schlecht.

Ich versuche, ein paar Mal pro Woche an Kraftgeräten zu trainieren und zu schwimmen, wenn ich kann. Es hilft sowohl Körper als auch Geist. Klar, meine Beine sind wie Blei und ich benutze einen Elektroroller. Aber wie die Beach Boys komme ich rum. Im Laufe der Jahre bin ich in mehr als 45 Bundesstaaten und mehr als zwei Dutzend Länder gereist. Es kann eine Herausforderung sein, aber hey, jeder hat Herausforderungen. Und mit meinem Roller stehe ich an Flughäfen und bei Sehenswürdigkeiten meist ganz vorne in der Schlange!

Ich bin seit 47 Jahren verheiratet und habe mit meiner Frau einen wunderbaren Sohn, eine Schwiegertochter und zwei Superenkel. Ich habe Vollzeit gearbeitet, bis ich 64 war. In meiner Vorstellung bin ich 25. Na ja, vielleicht 50.

Die Diagnose erhielt ich, als ich 32 Jahre alt war und in den Nachrichtenmedien arbeitete. Das habe ich die nächsten 32 Jahre lang in Vollzeit getan. Die einzige Frage, die ich meinem Neurologen gestellt habe, als er mir meine Diagnose mitteilte, war: „Wird dies mein Leben verkürzen?“ Er gab mir die Antwort, die – für mich unglaublich – die gleiche ist, die die Menschen heute bekommen: Menschen mit MS leben im Allgemeinen etwa fünf bis zehn Jahre kürzer als gesunde Menschen. Im Alter von 32 Jahren schien das nicht so schlimm zu sein.

Die Centers for Disease Control and Prevention berichten, dass die durchschnittliche Lebenserwartung eines Mannes in den USA etwas über 76 Jahre beträgt, also habe ich die Prognose „fünf bis zehn Jahre weniger als der Durchschnitt“ bereits übertroffen.

Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, gab es keine krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs). Sie kamen erst etwa 1995 auf, als ich das Glück hatte, an der klinischen Studie der Stufe 3 für eines der ersten Medikamente, Avonex (Interferon beta-1a), teilzunehmen.

Leider bekam ich ein Placebo und habe mir seit ein paar Jahren Kochsalzlösung selbst injiziert. Aber zum Glück war der Prozess so erfolgreich, dass er vorzeitig beendet wurde und ich mit dem echten Zeug konfrontiert wurde. Aber in den ersten 15 Jahren, in denen ich mit MS lebte, gab es keine Behandlung, die mein Fortschreiten stoppen konnte. Ich frage mich, wo ich wäre – wie ich wäre – wenn es einen gegeben hätte.

Ich würde sagen, meine MS-Straße war eher holprig als kurvenreich, oder eher wie eine Achterbahn. Das ist wahrscheinlich bei den meisten Menschen mit MS der Fall. Diese Krankheit behandelt jeden von uns etwas anders, aber hier ist eine kurze Karte meines Weges:

Dank besserer Diagnosetools und der sehr effektiven DMTs, die jetzt verfügbar sind, wird der MS-Weg, den jemand mit der heutigen Diagnose zurückgelegt hat, wahrscheinlich ganz anders als meiner sein und wahrscheinlich reibungsloser verlaufen. Aber trotz der Unebenheiten und Schlaglöcher hatte ich eine ziemlich gute Fahrt. Und ich habe viele Kolumnen geschrieben.

Bei zwei Kolumnen pro Woche schätze ich, dass ich mehr als 700 für MS News Today geschrieben habe. Ich habe über Roller und Schwimmen, Kreuzfahrten und Stöcke, Behandlungen und Reisen geschrieben. Ich habe sogar eine Essensrezension geschrieben. Ich hoffe, dass ich den Menschen geholfen habe, mit ihrer MS zu leben, genauso wie ich mit meiner MS gelebt habe.

Ich frage mich, was mich persönlich und beruflich als nächstes erwartet, aber mit der fortgesetzten Hilfe meiner Familie, meiner Freunde, meines Neurologen und meiner Leser habe ich vor, mit 75 Jahren weiter zu leben, zu lernen und natürlich zu tippen.

Ich würde gerne Ihre Kommentare unten lesen. Sie sind auch herzlich eingeladen, meinen persönlichen Blog unter www.themswire.com zu besuchen.

Hinweis: Multiple Sclerosis News Today ist ausschließlich eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Multiple Sclerosis News Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit Multipler Sklerose anregen.

Ian R

Alles Gute zum 75. Geburtstag.

McCartney ist gerade 81 Jahre alt geworden. Mick Jagger ist gerade 80 Jahre alt geworden und feierte seinen Geburtstag im Club (und die Gesundheitsexperten sagen uns, dass Rauchen und Drogen schädlich für uns sind!).

Ein Großteil des Lebens dreht sich um Glück. Meine Tante starb Anfang 50 (in den 1990er Jahren) an MS. Ihre MS schritt rasch voran. Bei anderen verläuft der Verlauf langsamer. Leider handelt es sich bei uns allen um eine chronisch fortschreitende Krankheit, das heißt, es geht uns allen immer schlechter, wenn auch unterschiedlich schnell.

Glück spielt auch eine Rolle bei unserem Beschäftigungsstatus. Wie bei Ihnen ging es in meinem Beruf um das Schreiben, damit ich nach der Diagnose noch lange weiterarbeiten konnte. Aber was wäre, wenn ich im Baugewerbe tätig gewesen wäre, z. B. Dachdecker oder Profisportler!

Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft. Ich denke, dass es in naher Zukunft Behandlungen geben wird, um das Fortschreiten zu stoppen, und vielleicht auch Therapien, die eine gewisse Wiederherstellung fördern.

Ed Tobias

Hallo Ian,

Danke für den (fast) Geburtstagsgruß. Mit dem Glück hast du völlig Recht. Ich habe mit Menschen gearbeitet, denen es mit ihrer MS besser ergangen ist als mir, und mit einigen, denen es viel schlechter ergangen ist. Ich hatte noch nie Glück bei der Lotterie, vielleicht hat dieses Glück dazu geführt, dass ich relativ langsam Fortschritte gemacht habe.

Vielen Dank für Ihre Glückwünsche und, wie sie in Guys and Dolls sangen, „möge das Glück heute Abend eine Dame sein.“

Ed

Charles

Ed,

Vielen Dank, dass Sie Ihre MS-Reise hier mit dem Team geteilt haben, und noch mehr Dank für Ihre weiterhin positive Perspektive! Ich selbst leide seit 16 Jahren an MS und MS hat mir viel über den Wert einer positiven Perspektive beigebracht. Nochmals vielen Dank fürs Teilen, Ed! Ich schätze Sie!

-Charles

Ed Tobias

Hallo Charles,

Wie ich auf dieser Website schon einige Male gesagt habe, geht es im Leben nicht darum, sich vor dem Sturm zu verstecken, sondern darum, im Regen tanzen zu lernen. Ich war nie ein großartiger Tänzer, selbst als ich gesund war, aber ich versuche es weiter. Ich freue mich wirklich, dass Ihnen gefällt, was ich geschrieben habe, und ich werde versuchen, weiterzumachen.

Ed

Cynthia MacFarlane

In ein paar Wochen werde ich 74 Jahre alt. Die Diagnose wurde bei mir 1987 gestellt ... aber rückblickend hatte ich 1968 Symptome. Ich begann mit einem Gehstock, dann einem Rollator und einem Roller zum Einkaufen oder wenn ich mehr laufen musste. Zeitleiste ähnlich wie bei Ihnen. Kein DMT, aber ich habe Fampyra ungefähr 8 Jahre lang eingenommen. Letzten August habe ich Covid bekommen und bin noch nicht vollständig genesen ..... in letzter Zeit viel besser, aber ich bekomme hier und da immer noch einen Covid-Tag. Mein rechtes Bein (das Schlimmste) war ein paar Tage lang gelähmt und bewegt sich manchmal sehr „schief“. Ich musste zu Hause einen Elektrorollstuhl benutzen und muss mich jetzt zwischen diesem und einem Rollater bewegen. Ich danke Gott jeden Tag für diese Fähigkeit Das habe ich. Meine Mutter (die Parkinson hatte) sagte immer: „Was macht ein 15-Jähriger in diesem alten Körper?“) So fühle ich mich. Ich kann die meisten Dinge, die ich früher konnte, nicht mehr tun, aber meine Der Geist ist noch jung! Danke für deine Kolumne!

Ed Tobias

Hallo Cynthia,

Vielen Dank für das Teilen Ihrer Erfahrungen und es tut mir leid, dass Ihr Weg etwas holpriger zu sein scheint als meiner. Der Gesichtsausdruck deiner Mutter ist perfekt. Ich stelle mir mich lieber als 40-Jährige vor, aber meine Frau würde sich für mich eher für die Beschreibung als 15-Jährige entscheiden.

Ich freue mich, dass Ihnen gefällt, was ich schreibe. Ich werde so lange wie möglich bei dieser Tastatur bleiben.

Ed

John McCann

Ed, herzlichen Glückwunsch zu deinem bevorstehenden Meilenstein. Du bist eine absolute Legende und totale Inspiration für mich. Mögen Sie noch lange Zeit Informationen, Ihre Gedanken und Erfahrungen mit uns teilen. Es macht einen echten Unterschied.

Ed Tobias

Danke, John. Eure Kommentare sind (fast) ein tolles Geburtstagsgeschenk. Sicherlich besser als ein Unentschieden. Natürlich, wer trägt schon Krawatten???

Ed

Celia Kulrich

Alles Gute zum Geburtstag! Ich feiere jeden Morgen mit Dankbarkeit für die positiven Dinge in meinem Leben. Wir müssen mit dem arbeiten, was wir haben.

Ed Tobias

Danke, Celia. Ja, jeder Tag ist ein Grund zum Feiern ... aber an dem kommenden Tag werde ich vielleicht noch ein bisschen mehr feiern :-).

Ed

Füllen Sie zum Posten die erforderlichen Felder aus. Deine Email-Adresse wird nicht veröffentlicht.